Progetto Spina Bifida
Questionari sul percorso di cura e sulla qualità di vita
Un’iniziativa dedicata a conoscere meglio i bisogni delle persone con spina bifida e a contribuire al miglioramento dei percorsi assistenziali, in collaborazione con ASBI-Marche e ASBI, con il patrocinio di SIMS
Il portale si aprirà in una nuova scheda.
Perché compilare i questionari
Le risposte consentiranno di descrivere in modo più preciso l’esperienza delle persone con spina bifida, i bisogni assistenziali e gli aspetti che incidono sulla qualità di vita. Le informazioni raccolte potranno sostenere la definizione e il miglioramento del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA).
Chi può partecipare
Il portale è rivolto alle persone con spina bifida e, nei casi previsti, ai loro genitori o tutori. Prima di iniziare verrà mostrata l’informativa consolidata del PDTA, riferita al percorso dell’adulto e del minore. La pagina iniziale del portale guiderà automaticamente nella scelta del percorso corretto.
Che cosa verrà richiesto
Il percorso raccoglie dati di outcome nell’ambito della pratica clinica ordinaria del PDTA Spina Bifida, utilizzando strumenti clinici strutturati. Per la qualità di vita viene utilizzato il QUALAS, strumento specifico per la spina bifida sviluppato e validato nella letteratura internazionale, qui impiegato a supporto del monitoraggio clinico..
Nelle successive visite di follow-up indicate dal team clinico dovrà essere utilizzato lo stesso codice personale generato al primo accesso.
Come funziona il codice personale
Al primo accesso il sistema genera automaticamente un codice identificativo, chiamato LINK_ID. Il codice permette di collegare i due questionari e gli eventuali follow-up della stessa persona senza utilizzare il nome come elemento di collegamento.
- rimane lo stesso per tutto il percorso;
- non è una password;
- deve essere conservato e non pubblicato sui social;
- deve essere portato a visita ambulatoriale
- può essere recuperato tramite l’indirizzo e-mail facoltativo, se inserito al momento della registrazione.
Come partecipare
- Accedere al portale tramite il pulsante presente in questa pagina.
- Selezionare il percorso appropriato e leggere l’informativa.
- Confermare la presa visione dell’informativa e l’adesione volontaria all’uso del portale, prima di generare il codice personale.
- Compilare entrambi i questionari utilizzando lo stesso codice.
- Conservare il codice per accedere agli eventuali follow-up.
Partecipazione e tutela dei dati
L’uso del portale e la compilazione dei questionari sono volontari. È possibile interrompere la compilazione secondo le modalità descritte nell’informativa, senza conseguenze sul percorso di cura. I questionari vengono collegati mediante il codice personale; l’eventuale indirizzo e-mail, facoltativo, viene utilizzato esclusivamente per consentire il recupero del codice.
Prima di partecipare è necessario leggere integralmente l’informativa disponibile nel portale, che contiene le indicazioni complete sul trattamento dei dati e sui diritti dell’interessato.
Informazioni importanti
I questionari hanno finalità clinico-assistenziali e di miglioramento dei percorsi assistenziali. Non sostituiscono una visita medica, una valutazione clinica o il contatto con il proprio centro di cura.
Per dubbi clinici o necessità assistenziali occorre rivolgersi ai professionisti sanitari di riferimento.
Le risposte saranno valutate dal team durante la visita programmata di follow-up. Il portale non è monitorato in tempo reale e non deve essere utilizzato per urgenze.
Contatti
Per informazioni sul progetto:
Dott. William Capeci
Unità Spinale, AOU delle Marche
william.capeci@ospedaliriuniti.marche.it
Per indicazioni o dubbi sulla compilazione:
ASBI-MARCHE
tel:3803011404 (anche whatsapp)
info@amisb,info
Vuoi iniziare la compilazione?
Leggi l’informativa e segui le indicazioni del portale per iniziare la
compilazione.
